Association Loi 1901

AVC, AIT et après ...

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2:32 - nuit du 1er au 2 janvier 2015

Je vois ça écrit en gros, en rouge au plafond 2 :32

Quelque chose ne fonctionne pas. Quelque chose ne va pas. Je ne sais pas quoi mais ma vie est en jeu. Je le sais, je le sens au plus profond de moi, un instinct de survie.

 Immédiatement (dans mon temps à moi, je m’en apercevrai bien bien plus tard) donc de suite, je réveille Laurent. Je lui dis des choses très claires pour moi mais probablement inaudibles et incompréhensibles. J’ai la bouche de travers, je le sens. Mon côté droit est paralysé. Tout le côté droit.

 

Je vois que Laurent , lui, comprend de suite ce qui se passe, il est secouriste. 

Ça doit être grave, il s’éloigne de la chambre pour parler avec le médecin régulateur puis il revient pour les constantes et repart … Je sais qu’il fait ce qu’il doit faire, tout ce qu’il peut faire. Je suis entre de bonnes mains mon Amour.

2:32

Moi, non ! Impossible de mettre un nom, un mot sur ce qui arrive. Par contre, moi, je me dis «  Reste zen, pas d’affolement, ne t’endors. Tu n’as pas le droit de t’endormir, tu le sais, tu es secouriste. Alors fais ce qui es en ton pouvoir de suite, maintenant, pour vivre » Dans la foulée, je m’envoie un reiki qui va me sauver.

Je ne sens aucune douleur. OK côté droit je suis hémiplégique donc je ne risque pas de sentir quoique cela soit !

Mais côté gauche : pas la moindre douleur, dans la tête rien à signaler. J’ai des maux de ventre terribles mais ça c’est la normale, je fais des hémorragies lors de mes lunes.  Je continue mon reiki encore et encore …

Puis la facette secouriste me rattrape : comment les pompiers vont-ils me sortir de la maison ? Notre maison est de plein pied parfait. Les portes sont larges un brancard passe à l’aise. Mais l’angle de la salle-à-manger / couloir de l’entrée est à 90° : impossible de sortir par la porte d’entrée, c’est certain. Ils vont devoir me sortir par la fenêtre ! Pas d’autre choix, je connais je l’ai déjà pratiqué. Je pense à tout ça sereinement, tout en continuant mon reiki.

Laurent part prévenir sa maman, qui est chez nous pour les vacances de Noël, que nous allons partir à l’hôpital.

 

Le temps passe. Combien ? Aucune idée.

Ah ! une sirène arrive. Ce n’est pas le 2 tons des pompiers. Une ambulance, donc ils sont 2, donc Laurent va devoir les aider pour me sortir par la fenêtre … Je mouline, oui la boîte au-dessus de mon cou s’occupe puisqu’elle a interdiction de s’endormir ! Et pourtant criss, que je dormirai bien là de suite. Je suis épuisée. Vite que j’arrive à l’Hôpital pour pouvoir dormir, dormir, dormir ! Mais pas Lesparre, ah non, pas Lesparre ! Laurent le sait, il a déjà dû le dire qu’il était hors de question que j’aille dans le Nord du Médoc mais sur Bordeaux. De toute façon, je ne m’inquiète pas, tout ira pour le mieux.

Et là, je vois entrer dans la chambre un ambulancier pas très grand et une toute jeune ambulancière, toute frêle …

Ok. On reprend la stratégie de sortie : portes impossibles, fenêtre pas possible.  Je les laisse papoter de leurs papiers, prise en charge, recherche d’hosto, tergiversations sur l’accès à l’ambulance … Je me fais un autre reiki, ciblé sur l’hémiplégie. Et là : lève-toi et marche. Je bara-bara et rebaragouine à l’ambulancière que je vais me lever pour aller aux toilettes avant de partir en ambulance pour Bordeaux. Elle est époustouflée, sur le luc … en verlan !

Je parviens à me mettre assise avec une fatigue, une fatigue incroyable mais je dois parvenir à tout faire. Je vais aux toilettes avec de l’aide. Laurent me connait suffisamment pour savoir ce qu’un reiki veut dire, il m’aide mais sait que je vais réussir. J’arrive ensuite jusqu’à la porte et là je vois la chaise porteur. Sauvée !

Te dire à quel point notre cerveau est perturbant : cette scène, je l’ai revue plusieurs fois. Mais c’est juste là, en écrivant ce moment que je m’aperçois que j’avais complètement occulté l’option chaise-porteur comme issue possible. Mais le facteur chaise-porteur, je viens juste de le comprendre … Je suis capable de réfléchir sur bien des choses et un truc lambda ne fera pas tilt !

Le cerveau, cette drôle de machine !

Pendant le trajet, je suis un moulin à parole, je ne dois pas m’endormir, c’est vital.

La toute jeune ambulancière et moi faisons la conversation.

Arrivée aux urgences du CHU Pellegrin à Bordeaux, il est environ … à peu près … en fait je n’ai pas retenu l’heure.

Là, une infirmière me reçoit, voit avec ses 2 stagiaires ce qui doit m’être fait … médicalement tout va bien mais humainement ce n’est pas le top, ce n’est pas encore le temps de dormir !

Un brancardier arrive et je comprends que je pars en neurologie. Un médecin est là, toute l’équipe est bienveillante. Ca y est je peux dormir. Plouff, je m’endors.  Après … dodo … Je me réveille d’un demi-œil à l’IRM … un demi-œil et là je m’aperçois que je n’y vois plus côté droit et très peu côté gauche.  A lumière m’aveugle, ça doit être la puissance des néons.

 

De tout mon vendredi que très peu de souvenirs. Quand je me réveillais, j’étais au pays des Bisounours.

Si la mort est ainsi, me disais-je, pas de souffrance c’est bien …

mais je veux vivre, alors Madame la Morte revenez plus tard !

Samedi 3 janvier

On me prépare, on me lave dans une douche allongée. Tiens c’est drôle ça ! Tout le personnel est d’une extrême gentillesse.

Je suis vaseuse mais j’entends. Je suis vaseuse mais je ne vois pas ou presque pas. Là, je prends conscience que ce ne sont pas les lumières, elles sont tamisées. La chambre est un havre de paix, de quiétude, de sérénité … mais je n’y vois quasiment pas. En tournant ma tête, je m’aperçois que j’y vois juste côté gauche tout en bas. En fait, je ne dois pas bouger mes yeux mais ma tête pour avoir un petit champ de vision. Il y a plus urgent, me dis-je, on verra ça plus tard, prenons les choses dans l’ordre et tout ira bien ! (Je cherche non pas à me rassurer mais à ne pas stresser, ne pas envenimer la situation – secouriste sors de ce corps – non reste s’y tes conseils sont les bons).

Le Docteur lui-même en personne m’amène faire un super grand tour de brancard : nous traversons plein de couloirs et la passerelle pour aller au bloc gynéco. Il y a réunion au sommet entre neuro et gynéco. Dans la salle de préparation au bloc, j’attends mon tour, j’attends, je ne sais quoi, je suis chez les bisounours, je me laisse porter. De toute manière, je peux faire QUOI, rien alors laissons faire. Le personnel est là encore d’une grande délicatesse, les infirmières, aides-soignantes sont rassurantes, bien intentionnées. Tout le monde veille au moindre détail,  c’est une ruche active et posée.

11 :30 

Je me mets à pleurer comme une madeleine. Une infirmière me demande ce qui se passe. Avec des mots qui sortent, je ne sais d’où, je lui dis « mes doigts de pieds, je sens mes doigts de pieds droits » - « je pleure de joie. Ça n’a pas l’air mais suis heureuse ». Nous échangeons, nous blaguons aussi.

Mes amis et amies de reiki, merci, merci, un énorme merci. Je sais que vous êtes en train d’œuvrer. Laurent a dû contacter ma sœur, Didi, Kiki … et l’énergie a fait le reste. Merci, merci, merci

Je pense à Laurent et à tout ce qu’il a dû faire pour moi. Je lui raconterai tout ça : mon pied que je sens.

Puis vint mon tour, c’est parti pour … je ne sais plus, je retiens cautérisation.  Ce sera une anesthésie locale.

En fait c’est là toute l’opération délicate mais je ne suis pas au courant. Seul Laurent porte ce poids. La cautérisation plus précisément embolisation utérine est l’opération diamétralement opposée à la thrombolyse qui j’ai eu dans les 4h qui ont suivi mon AVC. Le pronostic vital est engagé. Les médecins ne savent pas du tout comment l’antagonisme va se jouer ! Mais moi au pays des bisounours : tout est beau. Je n’apprendrais ce chapitre sur ma vie qu’au printemps en discutant avec ma sœur vivant au Québec sur la façon dont elle avait vécu les choses, si loin !

En salle de déchoquage, mon Chéri d’Amour est là, il m’a rejoint. Nous parlons un peu, je fatigue, je peux dormir.

La nuit par contre : impossible de dormir. Je suis agitée. L’infirmière me donne un anxiolytique mais rien n’y fait. Je sais ce qu’il me faut : un fond musical, la radio. J’en parle à l’infirmière qui va immédiatement chercher leur poste. Elle est adorable. Elle a compris mon anxiété de la nuit. Merci vous me sauvez la vie ... enfin de l'anxiété nocturne !

Dimanche 4 janvier

Je ne sais plus : repos, footing ou messe ! Laurent reste tard, je crois que nous mangeons ensemble.

Je remercie encore les infirmières de m’avoir laissé une source de bien-être pour la nuit : leur poste.

Lundi matin

« Bonjour Mme Schwartz, on va se lever ce matin pour aller aux toilettes »

« Aïe Oïe non je vais tomber. Je ne sais pas marcher »

« Si si je vais vous aider et nous allons y arriver ensemble ».

Alors là, je dois faire comment ??? Je ne sais pas ! L’infirmière et l’aide-soignante m’indiquent quel geste je dois faire, comment me bouger, comment prendre appui … bref comment faire tout. Incroyable, je ne sais plus rien. J’ai l’impression de ne pas avoir marché depuis des semaines et de ne pas savoir comment faire. C’est très bizarre comme sensation. Un truc de fou très perturbant. Donc je vais à la toilette avec mes 2 assistantes super hyper gentilles. Pendant que je fais mes affaires, on me fait le lit mais en observant. Je me lève, me rhabille.

Et là une voix douce me dit « n’auriez-vous pas oublié quelque chose ? »

« je ne sais pas, quoi ? »

« Vous essuyez » Mot étrange, ça veut dire quoi ça : s’essuyer.

Si je raconte ce passage, c’est parce que c’est le premier d’un longue, très longue liste des choses qui vont être à s'approprier, comprendre, réapprendre !

Mercredi 7 janvier 2015

Je passe des soins intensifs neurologie au 9° étage en neuro. Dans cette chambre, hyper lumineuse, je baisse les stores électriques. Le geste vient naturellement. Je mets la TV et je regarde les attentats de Charlie Hebdo qui viennent justes de se produire mais ne comprends pas vraiment la gravité. C’est important vu l’émoi des journalistes mais c’est hors de ma sphère de compréhension. Et là me vient une image qui ne me quittera jamais : je suis une enfant !

 

Pourquoi cette image. Je suis animatrice enfants- ados - jeunes adultes et formatrice BAFA. Le rythme de l’enfant, je le connais par cœur et je m’en souviens. J’analyse la situation depuis mon AVC. Ça, je peux le faire !

Dans les premières heures après mon arrivée au CHU, j’étais nourrisson : dormir, manger par sonde, la couche.

Puis j’ai commencé à être un peu plus éveillée. Je passe au stand bébé : je balbutie, je regarde autour de moi, je mange un peu, je dors beaucoup. Puis vint le stade : je suis propre, je vais pouvoir entrer en maternelle ! Bon on est sur le bon chemin. Je verrai plus tard si mon image est cohérente avec la réalité.

Je reste à l’hôpital jusqu'au samedi 10 janvier en refusant d’aller dans un Centre de Réadaptation puisque tout va bien.

Je suis juste fatiguée. Dans 15 jours, je suis sur pied et je vais aller à ma formation prévue de longue date !!!

Un A.I.T. de mauvaise augure !

Suite à mon AVC, bien des mois plus tard, je me suis aperçue que j'avais fait un AIT le 1er janvier au soir à table. Je m'étais retrouvée la tête dans l'assiette à dessert, la bouche de travers, en scandant un nom saumâtre à mes oreilles ! Puis comme j'avais vite récupéré, je n'avais pas voulu que Laurent fasse le 15.

Rythme de l'enfant suite :

En février-avril : j'avais 4/5 ans "et pourquoi ci "  ... "et pourquoi ça ". Ma sœur ayant pris un congé sans solde pour venir me soutenir, n'a pas été déçue par la quantité de questions. Laurent non plus d'ailleurs.

En juin-juillet : j'avais 8/9 ans le "pourquoi" plus scientifique, une autre approche. Je m'entendais faire mais comme je ne connaissais plus, non je ne connaissais pas la réponse, il me fallait bien poser la question.

Pauvre Laurent ! Et pauvre sœurette venue exprès du Québec pour me stimuler !

En août-Septembre : pré-ado, à peu près tranquille.

Dès fin septembre, je tombe dans l'adolescence et là mes gants blancs sont rangés au placard. Je dis les choses telle que je les pense, je n'y vais pas par 4 chemins. Ce qui me choque chez les autres, je leur fais savoir sans aucune mais alors aucune diplomatie.

C'est très drôle, je suis en train de réaliser, toujours en écrivant, j'étais à l'âge ado dans ma tête en même temps que je me faisais ôter l'utérus : pas femme et plus femme !

Blocs opératoires :

J'ai eu bien des séquelles visibles ou invisibles et un certain nombre d'interventions chirurgicales, toujours suite à cet AVC.

  1. J'ai développé immédiatement une cataracte sévère côté gauche, opérée 31 août 2015 par le Docteur COMBILLET - Service Ophtalmologie Ambulatoire - CHU Pellegrin Bordeaux

  2. Suite à mon AVC gynéco, j'ai eu une hystérectomie, le 5 octobre 2015 (jour anniversaire de ma sœur). Merci au Docteur QUIBOEUF - Service Gynécologie médicale - CHU Pellegrin Bordeaux 

  3. Mes dents se sont mises à tomber par moitié, opérée en stomatologie ambulatoire par le Docteur SESSIECQ - CHU Pellegrin Bordeaux.

A suivre ...

Une petite cataracte s'est également développée côté droit mais rien d'important pour le moment. A suivre ...

Je suis suivie en endocrinologie pour ma thyroïde. Probablement un traitement par Iode à venir ou opération; A suivre ...

Un AVC , un AIT, ce n'est pas rien.

C'est un tsunami dans une vie.

Dans la nôtre et dans celle de nos proche.

Ca bouleverse toute une vie, tout un projet de vie !

Un AVC, c'est accident dans une Centrale Nucléaire.

Nos neurones ne fonctionnent plus,

ne comprennent plus les informations données et reçues ou pas !

Tous les services médicaux sont nos agents EDF,

ils se mettent en 4 pour remettre notre Centrale sur "ON".

Cette métaphore n'est nullement là pour blesser qui que ce soit

mais pour faire comprendre l'ampleur de ce que nous vivons

à l'intérieur de nous, de façon insidieuse et invisible.

Avant de vous laisser, je voudrai remercier du plus profond de mon cœur toutes les personnes que de près ou de loin m'ont aidée, soutenue, encouragée, stimulée. Le CHU Pellegrin en neurologie, le Professeur SIBON, les Docteurs ROUANET et OLINDO (mon neurologue de suivi) et toute la formidable équipe qui les entoure, le 1er étage en gynéco, les ambulances de Pauillac, le Cabinet Médical de Margaux avec sa multitude de spécialistes(ma résidence secondaire comme je dis souvent), mes ami(e)s, ma sœur JE t'AIME et mon Chéri d'Amour que j'aime Laurent.

Cathy Schwartz

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